സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗം ബാധിച്ച കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂലിലെ ഒന്നര വയസുകാരന്‍ മുഹമ്മദിനെ സഹായിക്കാന്‍ കേരളമൊന്നാകെ വലിയ ശ്രമങ്ങളാണ് നടത്തുന്നത്. ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ, 18 കോടിയുടെ മരുന്നാണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് വേണ്ടത്. ഒരു ഡോസ് മരുന്നിനാണ് 18 കോടി രൂപ വില. വാർത്ത വൈറലായതോടെ മലയാളികൾ കൈ മെയ് മറന്ന് ഈ സഹോദരങ്ങൾക്ക് വേണ്ടി ഒന്നിച്ചു . വാർത്ത വ്യാപകമായി ഷെയർ ചെയ്യപ്പെട്ടതോടെ 14 കോടി രൂപ ഇതിനോടകം സമാഹരിച്ചു കഴിഞ്ഞു. ഇനി നാലുകോടിയാണ് വേണ്ടത്. 

മാട്ടൂലിലെ റഫീഖ്- മറിയുമ്മ ദമ്പതികളുടെ മൂന്നു മക്കളില്‍ മൂത്തവളാണ് അഫ്രയുടെ വാക്കുകളാണ് ലോകം ഏറ്റെടുത്തത്. പതിനഞ്ചു വയസുകാരിയായ അഫ്രയ്ക്കും സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര് അട്രോഫി രോഗമാണ്. ഇതിനിടെയാണ് അനുജനും സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി സ്ഥീരികരിക്കുന്നത്.സ്പൈനല്‍ മസ്കുലര്‍ അട്രോഫിയാണ്. നടക്കാന്‍ പറ്റില്ല. പ്രായം പതിനഞ്ചായതിനാല്‍ ഇനി മരുന്ന് ഉപയോഗിച്ചാലും ഫലമുണ്ടാകുമെന്ന് ഉറപ്പില്ല. അതിനിടെയാണ് ഇവരുടെ ഇളയമകന്‍ മുഹമ്മദിനും ഇതേ രോഗം സ്ഥിരീകരിക്കുന്നത്.
ജനിതകമായി വരുന്നൊരു രോഗമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ് എം എ). 6000 മുതല്‍ 11000 കുട്ടികളില്‍ ഒന്ന് എന്ന നിരക്കില്‍ ഈ രോഗം കാണപ്പെടുന്നു. നമ്മുടെ സ്‌പൈനല്‍ കോഡിലെ മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണിന് നാശം സംഭവിക്കുന്നത് കാരണം ശരീരത്തിലെ പേശികള്‍ ദുര്‍ബലമാകും. എസ് എം എന്‍ എന്ന ജീന്‍ ആണ് ഈ ന്യൂറോണിനെ നിയന്ത്രിക്കുന്നത്. ആ ജീനിന്റെ മ്യൂട്ടേഷന്‍ കാരണം ന്യൂറോണിന് നാശം വന്ന് കുട്ടികള്‍ക്ക് നില്‍ക്കാന്‍ പറ്റാതേയും നടക്കാന്‍ പറ്റാതേയുമൊക്കെ ആകുന്നത്.

ശരീരം മെലിഞ്ഞുകൊണ്ടേയിരിക്കുന്നു. സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നു ഉടന്‍ നല്‍കിയില്ലെങ്കില്‍ ഞരമ്പുകളെയും പേശികളെയും തുടര്‍ന്ന് അസ്ഥികളെയും ബാധിക്കും. രണ്ടു വയസിനുള്ളില്‍ മരുന്ന് നല്‍കണം. അതിനിനി, വരുന്ന നവംബര്‍ വരെ മാത്രമെ സമയമുള്ളൂ. ഇത്രയും വലിയ തുക കണ്ടെത്താന്‍ നമുക്കോരുരുത്തര്‍ക്കും കൈകോര്‍ക്കാം. മുഹമ്മദ് ചിരിച്ചുകളിച്ച് വളരുന്നത് കാണാം.

Mariyumma P C 

Kerala Gramin Bank

Ac No : 40421100007872

IFSC : KLGB0040421

Branch : Mattool

Google pay : 8921223421